На Совете законодателей России обсудили проблемы пациентов с редкими заболеваниями
Председатель Законодательного Собрания Красноярского края Алексей Додатко выступил с докладом на заседании Комиссии Совета законодателей России «О проблеме лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями», в котором проанализировал различные субъекты РФ.
Спикер краевого парламента отметил, что отсутствие общего федерального регистра больных редкими заболеваниями не позволяет оценить, сколько таких заболеваний и пациентов с такими диагнозами в России. Без точных цифр невозможно дальнейшее формирование госпрограмм льготного лекарственного обеспечения.
По информации Алексея Додатко, в Красноярском крае всего за 11 месяцев 2023 года из средств регионального бюджета обеспечены лекарственными препаратами 160 пациентов с редкими заболеваниями на сумму более 250 млн рублей, из них 36 детей – на 26 млн рублей. Подобные показатели есть не у всех регионов.
«Лекарственное обеспечение орфанных (редких заболеваний) пациентов по-прежнему остается сложным вопросом, который требует единства подходов, совместных усилий и финансирования. Законодательные органы субъектов РФ должны взять под особый контроль вопросы лекарственного обеспечения пациентов с такими заболеваниями, учитывая их сложность и жизненную важность», – сказал Алексей Игоревич.
Фото: пресс-служба Государственной Думы
